Uno de los premios Trifermed al Impacto Social en la Salud de este año es para Pere Albajar Viñas, en representación del programa de la OMS para el control de la enfermedad de Chagas. Repasamos el trabajo y el impacto del doctor Albajar y la OMS durante estos últimos años y el papel que ha jugado la plataforma de integración de datos (WIDP) y algunas de las apps que desarrollamos y mantenemos desde EyeSeeTea.
Los premios Trifermed reconocen a personas y organizaciones que realizan contribuciones significativas a la atención médica, impulsando la responsabilidad social y las prácticas éticas dentro del sector. En el evento de este año uno de los premiados es un investigador con el que hemos trabajado y al que admiramos desde hace mucho tiempo. Pere Albajar es un médico español-brasileño, investigador especialista en medicina tropical, técnico del Departamento de Enfermedades Tropicales Desatendidas de la OMS y responsable del programa de control de la Enfermedad de Chagas de la OMS. Lleva más de dos décadas luchando contra esta enfermedad, que pese a afectar a millones de personas en todo el mundo, ha sido una de las grandes enfermedades desatendidas.
"Las enfermedades desatendidas son indicadores de una salud planetaria limitada o deteriorada. Forman parte de un ciclo vicioso, que ancla a las poblaciones afectadas en la pobreza"
La lucha contra Chagas en la OMS
En la primera lista de enfermedades tropicales desatendidas se incluyó la enfermedad de Chagas, causada por un parásito. Una enfermedad que comporta a sus afectados tener que hacer frente a barreras psicológicas (miedo, vergüenza…) y colectivas (estigma, exclusión laboral…). Se calcula que en todo el mundo hay más de siete millones de personas con la infección, pero la gran mayoría (en torno al 90%) todavía no ha sido diagnosticada.
“La paradoja es que, con prevención, diagnóstico y tratamiento precoces, y un acompañamiento de las personas a lo largo de la vida, se podrían evitar la infección, y la enfermedad y sus complicaciones. Sin tratamiento, un tercio de las personas tiene una afectación del corazón y en una de cada diez, del sistema digestivo, o neurológico, o una mezcla de todo.”
El Programa de control de la enfermedad de Chagas en la OMS comenzó en 2008, tras ver la necesidad de aumentar su visibilidad y de trabajar en red para poder combatirla. El premio Trifermed reconoce que “la creación colectiva del programa de control de la enfermedad de Chagas de la OMS ha dado lugar a avances significativos en el diagnóstico, el tratamiento y la prevención, lo que ha impactado millones de vidas en todo el mundo. Su compromiso de mejorar la salud global mediante intervenciones estratégicas actualizadas es la piedra angular de la carrera de Pere Albajar. Su enfoque holístico de la atención médica enfatiza la necesidad de equidad y estrategias integrales que incluyan la participación comunitaria y la colaboración intersectorial”
La Plataforma de Datos Unificada (WIDP) y la consolidación de redes
Desde el minuto cero la apuesta del Programa de Control de la Enfermedad de Chagas ha sido la cooperación y la interoperabilidad. Proyectos en red con instituciones u organizaciones públicas y privadas, del ámbito de: salud pública, sistemas de salud, investigación, educación, legislación y asociación de personas afectadas.
Una de las herramientas para conseguirlo ha sido la Plataforma de Datos Unificadas (WIDP), que hoy es utilizada por una diversidad de departamentos en al OMS y, como apunta Pere Albajar, “WIDP es el fruto de un proyecto pionero, de big data, open source, que desde el 2011 fue gestándose y desarrollándose progresivamente con la inestimable colaboración de la Universidad Politécnica de Cataluña, EyeSeeTea y otras varias instituciones y organizaciones”. Añade que “su objetivo inicial principal fue quebrar el silencio epidemiológico de las personas afectadas por la enfermedad de Chagas y su diseño ayudó a organizar y sistematizar las variables y fuentes de información para el monitoreo de una de las enfermedades tropicales más desatendidas”.
Gracias a WIDP, por primera vez la recogida de datos:
- se hace a escala mundial
- con comparabilidad epidemiológica
- da prioridad a los datos reales (sobre casos y vías de transmisión de la infección) sobre los datos estimados
- permitiendo monitorear en el tiempo y espacio
- permitiendo la verificación de los objetivos de la hoja de ruta de enfermedades tropicales desatendidas de la OMS 2021-2030
Cada país o institución puede usar la plataforma para introducir sus datos utilizando formularios o de manera masiva utilizando nuestra app Bulk Load. Para lo último tan solo tiene que descargarse una plantilla Excel, actualizarla con los datos y subir la hoja de cálculo al sistema. Todo ello mediante una sencilla interfaz gráfica. De esta forma, con el apoyo de EyeSeeTea, distintas redes que trabajan en la erradicación de la enfermedad han podido enviar sus datos de una forma coordinada.
Mirando al futuro
Desde el 2019 la enfermedad de Chagas tiene un día mundial (el 14 de abril) para promover que deje de ser una enfermedad “silenciosa y silenciada”. Acabar con el estigma que rodea a esta enfermedad es uno de los objetivos de la OMS y uno de los pasos hacia su erradicación. Aunque aún queda para ello, gracias al trabajo de todas las personas e instituciones que contribuyen al programa de control de chagas de la OMS estamos un poco más cerca. Y gracias al trabajo de médicos como Pere Albajar esperamos que pronto la enfermedad de Chagas sea algo del pasado.
Al conceder este premio, Trifermed no solo reconoce los avances de este programa, sino que también contribuye a visibilizar y reforzar la importancia de la cooperación contra las enfermedades que afectan a las poblaciones más vulnerables.
Queremos acabar con unas emotivas palabras de Pere Albajar: “Nada está hecho. Nada se da. Nada ha sido simple, fácil, rápido, barato… Todo es fruto de un esfuerzo abnegado y sostenido. Sí. Necesitamos seguir trabajando para colocar los nuevos instrumentos al servicio del ser humano, o poner al ser humano en su concepción plena – nosotros somos planeta, verdaderamente en el centro. Y sí, es necesario seguir afrontando el desafío de crear nuevas redes y aumentar la interoperabilidad humana, escuchando, cocreando, implementando y evaluando juntos los costes, impactos y valores agregados… Sí. Creemos firmemente que todos y cada uno de nosotros, en nuestro sitio, trabajo, tarea…., podemos ayudar a reescribir esta historia…, por el bien y posibilidad de un futuro saludable de cada individuo, y de todos nosotros, colectivamente, como humanidad, en relación con nuestro planeta…”
